此処は、ふと思った事を書き留めたメモです。
受け止め方は色々あるけど、その瞬間の思いを書き残した物と理解
して下さい。
2003/05/18 2003/05/29 2003/06/29 2003/07/09 2003/07/28
2003/08/16 2003/09/12 2003/09/20 2003/10/01 2003/10/10
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2005/04/23 2005/06/04 2005/06/17 2005/08/12 2005/09/19
2005/12/01 2005/12/07 2005/12/17 2006/01/01 2006/02/11
2006/03/12 2006/05/22 2006/06/30 2006/10/15 2006/11/15
2007/01/14 2007/01/16 2007/02/04 2007/09/19
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良い医者の条件を考える
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あの先生は良い先生だ！！、そんな会話が長いこと病院に通院していると耳に
するが、良い先生の基準は何だろう？と思うことがある。
時々耳に入る会話の中で何でそんな基準でよい先生だと言うんだろうと思う事
がある。
例えば、
「あの先生は優しいから」
「あの先生は直ぐに（自分の好みの）薬をくれるから」
「あの先生は他の先生みたいにきつい事を言わから」
・・・・・・・ （？_？;
結局これって自分の都合の良いことを言う医師だからてこと？？？
よくよく考えてみたら、それはちょっと違うだろうと思った。
実は、その辺の答えが漠然としていたけど、最近月刊誌かな？の記事で見かけ
た
「良医とめぐり合ってこそ、良い医療を受けられる。」
言う内容の記事だった。
僕は、この手の記事を１００％鵜呑みにはしないけど、でも幾つか飲み込める
記事もあったので久々に買って読んで見た。
この中で僕が成る程と思ったポイントは
「医者と患者の信頼関係が大事」
「良いかかりつけ医を持とう」
「医者と患者は対立関係ではなく共に病気と闘う仲間として前向きな会話をする」
月刊誌の記事なので著作権もあり細かくは書きませんが、それは違うだろうと
との思いもありました。
でもふと振り返り今メインで通院してるＢ病院で自分が信頼を置いてる２人の
医師について雑誌の記事の視点で置き換えると雑誌の記事の内容がそれなりの
内容かなと思えた。
先ずは、整形外科のＮ医師（Ｎ・・Ｃｈａｎ医師と密かに呼んでいるが）
確かに専門分野は整形外科であるけど、整形外科医的に問題が無い場合でも
単に異常なしで自科で完結せず、総合的な判断の元で何をすべきかを話して
くれる。
また、治療に関するメリット・デメリットをキチンと説明した上で患者に対し
「さあ、どうします？」ではなく一緒に考えてくれる姿勢
普段通院できないリハビリ等は近隣の病院を快く紹介してくれる
次に内科のＣｈｉ医師（Ｃｈｉ～Ｄｒと読んでいるが）
薬も大事だけど、現在の生活を聞いた上で生活上の指導を行い、過去からの
経過を観て方向性と方針を打ち出す。
何よりも、人の話を聞く
これは２人共共通だけど目を見て話を聞く医師である。
表情からも状態を読み取る、こういう医師は最近減った気がする。
ただ注意したいのは、本当に傲慢でダメな医者も居るけど
患者側も金を出しているんだから、客に対して何たる事をなんて気持ちの患者
になればどんなに良い医者でもダメ医者になってしまう事になるのかなと思い
ます。
いろんな言葉は浮かんでは消え中々纏まらないけど
「共に病気と闘う仲間として前向きに向合う」
そんな医師が良医かなと思ったりしました。
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絆
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ここ数年、結構凹む事が多かった・・・・
人と接する事に苦痛を感じ、鬱状態になり苦しんだ時期
突如の人事異動で悪戦苦闘の毎日と情報処理に苦痛を感じリタイヤ寸前に陥
った時期。
乗り越えたら、母親の死
突然の嘔吐に苦しんだり体の不調に悩まされた時期（今も続きますが・・）
突然の父親の死
母親の親である祖母の死
僕はここ数年で家族の絆の大事さと重さを痛感した。
だから、少しでも家族との絆を強くしたいと思うし、家族との時間を大事に
している今の自分が居ます。
家族と一緒に居ることの出来る時は出来るだけ一緒に居ます。
体調の良いときは出来るだけ、子供と遊んでます。
これが今の自分が一番穏やかに過ごせる時間です。
両親の死を通して僕が学んだ事は大きい事です。
そして大きな宿題となりました。
この宿題の回答は、僕が目を閉じるその時まで続くと思います。
家族の絆の重さと意味を。
絆は家族だけではありません、それは友人、知人の絆、そして仲間との絆も
あります。
色々な思いがありますが、それでも僕は良くも悪くも関わった人がより良い
日々を過ごしていれば良いな～と思う。
そして幸せな日々を送っている事を願ってます。
僕は今こう思う、色んな絆があったから今の自分が居ると言う事を
そしてその今の思いを忘れずにいようと。
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寂しさ
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人は何時かは死を迎える。
今日、訃報が入った。
自分の母親の祖母が旅立った。
子供の頃から、僕を何時も見てくれた祖母であり、長い間同じ家で過ごした。
母の調子や祖母の調子も良くなく、また家の事情もあり、母の兄弟である叔父
の元に祖母は行った。
明治生まれの祖母は、母よりも長く生きたけど、結局我が子が先に旅立って
行くのを何度も見て来た、その祖母が旅立った。
叔父は本当に寂しいと思う、親も兄弟姉妹も旅立った。
まだ叔母に子供は居るけどでも、寂しいと思う。
僕もまた、寂しい
何故なら、僕という人間を知る人がまた、居なくなった。
両親に祖母に・・・・此処数年で一気に僕の周りから人が居なくなる。
この寂しさは、何だろうとおもう。
言葉ではどう言えば良いのか？何処からか湧き出す寂しさは、言葉に出来ないでいる。
でも旅立った側も同じなんだと思う、それは自分を知る人が居なくなる
自分が忘れ去られる事の寂しさも同じかなと思う。
だから旅立った家族の事を、友人の事を僕は何時までも忘れずに居ようと思う。
それが供養なんだと思うから。
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今年も疲れるな～
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年末より職場が本格的に移り、新しい職場での最初の仕事に取り組んでます。
結構大変な職場で、２年先の目標があって目標を達成できるか？これが今度の
評価となる。
どうも色々な面に問題の多い職場で、これが頭痛の種であったり。
ストレス溜まるな～と思いつつも生活も少し変わった。
でもストレスは僕の体の大の天敵で何とかコントロールしないと。
だから最近は休みの時、家にいる時は仕事は完全にＯＦＦにするようしている
本当はそんなに、ゆとり多い状態ではないけど何処かで心を休めないと。
去年は、嘔吐で救急病院に何度も行き、入院するし。
大量下血で、痔もあったけど大腸ポリープはあるし（内視鏡で切除）
血痰もあったり、喘息の発作で苦しんだり。
今年は、疲れとストレスを溜めないで生活しないと。
ただ、間違ってはいけないのは、適度な緊張をストレスと思わないこと。
適度な緊張は、気力となり前進力になるけど。
過度な緊張は、単にストレスとなり前進力は減衰してしまう事を。
まだ、その辺りが分かっている内は大丈夫かな？
疲れるけど頑張りましょっか！！
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７年経ちました
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気がつけば、７年もなることに気がついた。
非定型抗酸菌症（非結核性抗酸菌症）の治療開始から既に７年も経った事に、
最近気がついた。
記憶は風化してる気がするけど、そうする事が本当は良いのかも知れない。
病気になった事は仕方ないと最近思う。
でもなったからこそ分かる事は、健康だという事の有難さかも知れない。
到底今の自分には望めないけど、でも其処に少しでも近づけたいと思う。
そう思えるのは、色々な人達の暖かい支援があったからだと思う。
このＨＰに来て良かったと言ってくれる方が居るけどでも、それはそのまま
僕は皆さんに感謝の気持ちでお返ししたい。
だって皆さんが居たからこそ、今の自分が居るし、少しでも良くなりたいと
思う自分が居ると思う。
そして同時に、より良い生活を送れる自分を、何時かまた初代主治医に報告
したいと思う。
そして治療に関わった多くの方に元気になった自分を見て欲しいと思う。
喘息持ちの体になったけど、色々な物を抱えた体になったけど、少しでも
より良い生活を送り続け、毎日を笑顔で過ごせる自分でありたいと思う
今、家を離れ遠くの病院で治療している仲間が居る。
辛いかもしれないけど、でもきっと笑顔で家に帰れる姿を想像して欲しい
と思う。
ＨＰの掲示板は多少の制約をつけたけど、これからも多くの方とお話出来
れば良いなと改めて思う。
何時の日か、皆さんにお会いできる事が出来る機会があれば、改めて感謝の
気持ちを込めて「ありがとう」と言わせて頂きたいと思う。
治療開始から７年を迎えて tokitoki
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MTB
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気候も良い感じな日々なので、最近新しく買いなおした自転車MTBタイプで気晴らしに
出かける事が多い
体重増加の防止、運動不足による筋力低下の防止とこれも実はリハビリの一環
でも気持ち良いです。
平日は、大阪のオフィス街で仕事しているので、無機質な構造物をみてるだけに
休日のこの景色は心休まります。
どうですか？
MTBでサイクリングは！！
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投薬終了５年
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1999年11月～2001年6月・・・・・・１９ヶ月の投薬
そして2006年6月・・・・・・・・・目標の５年に辿り着いた
色んな思いもあったけど
色んな目にもあったけど
辛いとき悲しいときも
嬉しいとき楽しいときも
今は、良くも悪くも自分の記憶の中のアルバムの１ページです。
ＨＰも多くの人に助けられ、此処まで運営出来ました。
このＨＰが少しでも非結核性抗酸菌症の方に役立った事は嬉しいです。
ありがとう御座いました。
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NTM症と戦う戦友！！
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今日、NTM症と戦う戦友 Ｍさんと、約６年目にして始めて会いました。
僕は、M.kansasii症、ＭさんはM.avium - M.intracellulare complex（MAC）症
お互い知っている事は、HNと携帯メールアドレスのみＭさんは僕のPCのメール
アドレスを知っておりましたが、古いアドレス（爆）
始まりは、このＨＰのリンク先であるＨＰ「患者のホンネ」の「戦う戦士ＮＷ」に僕が
登録した事から始まりました。
当時の僕は投薬中でＭさんもまた投薬中、お互い忘れた頃に「検査が近い～」
とか「今回も異常なし！！」とかメールを投げ合い、何時しか携帯⇔ＰＣから
携帯メールで連絡しあって気がつけば６年程が経ってました。
今回、たまたまＭさんが関西に来られると言うので、ランチをしましょうか？から
始まり、今回初めてお会いすることが出来ました。
しかし、本当信じられない話がポンポン飛び出して本当は話したいな～とか聞き
たいな～て事が半分も聞けずじまいですが。
楽しくて！！ホント嬉しかったです！！
Ｍさんすみませんね～失礼ばかりの連発で、初対面なのに初対面を忘れて殆ど
友達の会話になってしいました。
今度はＰＣメール送りますね！！
でも、ネットて良いな～と久々に感じました。
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Ｎ医師
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ここらで、ちょっと久々に医師の事を、ＮＴＭ症や慢性的な病は通院が長いと
多くの医師に見てもらう事になる。
今回、Ｎ医師について書いてみる。
もしＮ医師が見たら怒るかな～・・・・・
Ｎ医師は今の病院で非定型抗酸菌症の治療中に首痛等を担当の内科医Ｕ医師に訴
えた時「整形外科を一度受診しましょう」の言葉から整形外科を受診し最初の診
察をした医師である。
僕はそれまで、正直に言うと整形外科医は大嫌いな方で、首痛や腰痛を訴えても
骨折も骨の異常も無ければ、何も無いで終わってしまう事ばかりで肩痛・首痛・
腰痛は病気の部類では無いと言われて以来、整形外科医が信用出来なかった。
そんな僕の思いとは裏腹に、Ｎ医師の最小の印象は、キッパリ物を言う医師だな
と思った。
確かに初診時には異常は無いけど一度様子を見ようと言った整形外科医は初めて
で、それだけでも僕にとっては驚きで嬉しかった事でもある。
その後、違う医師になってそれから医師交代の時、再びＮ医師に見てもらって
それ以降、今日までずっとＮ医師に見てもらっている。
Ｎ医師については色々な、評判があると思うでも僕には、初めてきちんと見てく
れた医師である事は確かで
僕に入院という形でも休み取る事を進めたり、どうすれば痛めた部分に負担をか
けない生活を出来るかとか色々方法で今まで随分助けてもらった。
だから僕にとっては、良い医者である。
今ででも、硬膜外ブロックや関節への注射は他の医師では怖い。
それは、信頼だけでなく呼吸も合っているかもしれない。
硬膜外ブロックは背骨や仙骨に針を刺すけど見えない部分に針を刺されるのは怖い。
「チクッとしますよ」と言われてから刺される間が掴めるのは凄く安心感がある。
慣れてるからだよと言われれば、それまでだけどやはり信頼出来るからこそ生ま
れる安心感は大事だと思う。
良い医者の基準と名医の基準は同じようであって全く同じ物では無いと思うのは
僕だけでしょうか。
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このＨＰを続ける力
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このＨＰを続けて今年の５／３０で丸６年になります。
世の中も、だいぶ変わり。
結核予防法も見直しが入り、非定型抗酸菌症の治療方法もだいぶ変わってきた
と思ってます。
そんな事もあり、そして僕の記録はあまり役に立たないと思えた頃、色んな事
が沢山身の回りに起きて、そして僕自身も仕事も凄く厳しい立場に追い込まれ
そして何よりも、このＨＰの続ける意味が解らなくなりました。
そして今から２年程前にＨＰを閉鎖しようと思いました。
その頃、このＨＰにたどり着いて方居て、そして掲示板に書き込みされて。
だから僕は答えた、掲示板で話せない部分はメールして。
そうしているうちに、一人また一人とこのＨＰに尋ねてこられていつの間にか
この場所に書込みが増えて。
掲示板だけでなくメールで色々お話したり、携帯メールで何気ない話したり。
お会いした事は無いけど電話で直にお話したり・・・・・
本当に本当に感謝してます。そして嬉しいです。
僕は何も出来ないけど、でも此処で少し元気を取り戻してくれるなら嬉しい限
りです。
でも僕も一人の人間です、たまに疲れる事もあります。
だから、皆さんの声がほんの少し背中を押してそしてまたこのＨＰを続けて行
く力の源だと言うことを忘れないで下さい。
皆さんの力がこのＨＰの継続する力の源なんですよ。
だから皆さんには感謝しています。
ありがとう。
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走り続けた１２ヶ月、更に走り続ける１２ヶ月（笑）
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2005年を振り返ると、正直「走り続けた」と言えばいいのかな？
本当に早い物で、よく息切れもなく、ガス欠にもならず、故障も無く走り続け
たと思う。
もう少し言えば、走り続けた１２ヶ月の間、・・・いや正確には３２ヶ月かな
慣れない仕事を何とか自分の物に出来た事は、多くの人の支援もあっての事で
決して自分一人では出来なかったと思う。
思えば、ＮＴＭ症になって以来の僕自身の思いは、今以上のポジションに行く
ことは望んでなかったし、昇給は望むけど昇格は、これ以上は望まなかった。
これがここ数年の僕自身が持つ仕事に対する考え方だったけど・・・・・・・
でも何時しか僕自身、ＮＴＭ症に対して薬と出来る限り決別し自己の生活習慣
の見直しで、「戦っていける！！」そう思えた頃から、もう一段上を目指して
もいいかな？と思えるようになった。
その思いが強まったからこそ、ここ１２ヶ月程は、病気になって以来ではない
か？そう思える位の全開全力の突っ走りの１年でした。
確かに１～２ヶ月程度の全開全力は数回あったけど１年間ほぼ全開全力は初め
てでした。
関わった人たちには、本当に感謝してます。
また、このＨＰに尋ねてくれて、そしてお話できた方や仲良くなった方に感謝
します。
忙しい中も嬉しい書込みや、私信メールに励まされましたし、同時に掲示板等
有効に利用して頂いて感謝いたします。
「ありがとう、そして2006年も宜しくお願い致します。」
2006年も初めの１日が終わりそうですが、皆さんはどんな１年で居たいのかな
今年も、皆さんとどんなお話が出来るのか楽しみにしてます。
今年も宜しくお願い致します！！
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薬を辞めた日
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少し思うこともあり、書き残します。
NTM症の治療期間は1999/10～2001/07の間でした、そして今、NTM症の治療は
少しづつですが進歩はしてると思います。
当時、日本国内では未承認薬のアジスロマイシン（AZM）は1991に海外で誕生
し1997時点ではアメリカではNTM症の治療に使われた薬です。
その他にも、海外では沢山の薬がありますがまだまだて感じです。
僕は今でも咳き込む時が多いです、そして咳き込みが激しいと止まらなくて
苦しいときがあります。
色の付いた痰が出たりするとビクビクします。
今でも背中が痛み呼吸がゼイゼイとする時があります。
不安でないと言えば正直嘘で、咳き込みが酷いのが一度始まると治るまでの
時間が年々長くなってきている事がやはり不安です。
でも、このＨＰに来て頂きそして話してくれた方が居てそして僕も不安を少
し和らいで、また頑張ろうて思います。
投薬終了直後は、色々な思いや不安そして医師への不信感もありました。
でも気持ちを切替えて、こんな風に思いました。
「立ち止まらずゆっくりとでも良いから前に進もう。」
このHPに来る方が元気になればと思い久々に封印した記録の断片を此処
に残します
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意外とあっけない結果がやって来た。
非定型抗酸菌症（M.kansaii)の治療は終了となった。
色々聞こうと思い体系的に説明を求めたが、この医師はやはり物事を自分の
尺度で決める人なので無駄であった。
じゃあＫ医師、Ｕ医師が最初の目標とした事は何だったのかと思い聞くと
経験差を理由にした。
でもＫ医師を主治医にしたのは少なくともあなただと言う事を私は覚えている。
Ｕ医師は、Ｋ医師の後任だが結果して病院の方針ではないか。
この医師の言い方では、結局私は１９ヶ月程、この若い２人の医師に振り回
された事になる。
私は、この医師に問いたい
あなたは、私の治療終了の判断を何を基準に判断したのか？
薬は１年間でよいと言うが個体差があるではないか？
そのためのＸ線でありＣＴ検査でありその他検査をするのではないか？
その結果を踏まえて終了する判断をするのではないか？
少なくとも患者に説明せず治療終了宣言したこの医師の態度は、私の常識
の範囲を飛び越えた物だ。
しかしこんな医師の為に何も泥沼化する必要はない。
立ち止まる必要もない。
次のステージへ再発しないように健康管理をする事、また１年後大腸の
再検査もある。
首痛や腰痛の治療もある。
ストレスとの戦いもある。
まだまだ先は長いかもしれないし答えは目の前にあるかも知れない。
とにかく次へ進む。
内科診察前に整形外科医のＮ医師に久しぶりに診察してもらった時に
こんな会話があった。
「やぶを突付いたら変な物がいっぱい出て」と言ったら
「今のうちにやぶを突付いて置く事も大事ですよ」と笑って言われた。
ふとその事を思い出したら、この医師の事なんて、どうでも良くなってきた。
そしてこう思った。
「立ち止まらずゆっくりとでも良いから前に進もう。」
治療終了宣告後、いつも楽しく話し掛けてくれるＨ看護士さんに挨拶。
「無理しないで下さいね」といわれた時、この病院でいろんな人にお
世話になったなと改めて思った。
Ｋ先生、病棟看護士の皆さん、外来看護士の皆さん、入院中お茶等の
世話をして頂いた職員の方、ありがとうございました。
そしてＵ先生、とりあえず治療終了しました、ありがとうございます。
これからの健康管理Ｋ先生、Ｕ先生に教えてもらった事を思い出しな
がら注意していきますね。
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2192
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まもなく非結核抗酸菌症（ＮＴＭ症）の菌同定から2192日を迎える
365日×6年＋うるう年2回2日=2192日
考えて見れば2000日も過ぎている、本当に凄い事と思う
同時に禁煙してから2200日以上いやいや凄い凄い！！
この間決して平坦な道のりではないけどでも、その2000日オーバーの今日まで
の積み重ね一つ一つが今を作ってる！！
でも一人で達成した訳でもない！！
僕を支えてくれた家族、そして全ての方に感謝します！！
ありがとう！！
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アイドリング
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一つの仕事が終わって次の仕事に切り替えだけど
少し今回は、アイドリングをしてから次へと向かわないと
全開全力モードで続けるとオーバーヒートしてしまいそうで
ホント辛いわ～～！
最近読んだ本「ＳＥのフシギな生態」案外こいつに当てはまる
多いな～笑っちゃいました。
特に笑えたのは、「ちゃぶ台返し」
最近ちゃぶ台返しの嵐だからね～
まあ「七転八起」最後に笑えれば良しとしておかないとね
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最近こんな本を読んだ
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最近こんな本を読んだ
「TIエンジニアの「心の病」」
この中で紹介されているケースの幾つかが自分に当てはまり、そうなのかな？と
思ってしまうけど、もう一度読み直すと
そうのような状況に自分をすらず知らず追い込むそして、その心の病に陥りやすい
という事に気がつきそしてまた、その事がどう言う事態になるのかちょっと考える
事が出来た。
もう何度か読み直すとまた違った側面を見つけ違った答えが出るかもしれない。
特に背負い込み、抱え込み、ふさぎこむ！！
何時も思うけどITエンジニアなんて仕事は名前だけは聞こえが良いけど、でも実は
物凄く～～裏方的な仕事なんだろうと時々思う
使うユーザは使えて当たり前!!使えるようにする側の苦労はわからないから
言いたい放題言われて、あぁぁ～～・・・・・
心の病と言うけど
うつ病や自律神経失調だけではない。
心筋梗塞もあれば潰瘍もある
摂取障害・顎関節症・頚肩腕症候群
慢性疲労症候群
きりが無い
もう少し読んで自分の中で色々と整理してみよう
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このサイトの立ち上げた初めの理由
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このＨＰを立ち上げた当時の気持ちを少し此処に残そうと思います。
まあ、気持ちを切替える前に少し此処に残そうと思って。
2001/09/19記載の「はじめに」より
ストレスで悩み身体の不調を訴えるのですが、このストレスと言うのが
意外と曲者で、わがまま病とか心が弱いからだと色々言われ中々周りに
理解されない。
医者に言っても特に異常が無いと言われてあしらわれ。
家族にも理解されない
どうしていいか解らず、やがて軽い鬱状態や本当に鬱病になったり大変
な思いの方もいます。
私は、たまたま鬱になる前に体が壊れと言うか多分、免疫力が低下した
一瞬の隙に、M.kansasiiという抗酸菌が肺の中で暴れて、結核と診断、
周囲を巻き込む電撃強制入院（命令入所）と言う事態に追込まれました。
非定型抗酸菌症て聞くと？？？と思う方が多いと思います。
まして感染症ですから患者のサイトも少ないと思います
医療される側の声として公開したサイトです。
私、程度の人間でも心の病にも悩むし変わった病気にもなる
人生山あり谷ありなのかなーーー？
意見は千差万別色々だけど来訪ありがとう御座います。
あなたがもし、偶然にも医療側の方で、差支え無いのであればメール等で
意見頂けると嬉しいです。
自分は医者ではありませんが自分の取った道が決して答えではありません
道は無数にあります、主治医と相談して決めた事です。
ですから参考程度に留めてあなた自身の主治医や家族の方と相談して下さい。
日記のコーナーは僕の体験を記載した物です。
無断に転用しないで下さい。
日記の人名等は私が混乱しないように適当に付けた略です。
まだまだ見にくい箇所がありますがこれからも工夫しながらＨＰの更新を
していきます。
おかげさまで１０００アクセス超えました、
応援してくれた様々な病気と戦う人、家族の方の皆様方、そして友に
感謝、有難う御座いました。
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何時も嫌になる期間
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何時も嫌になる期間がある。
検査結果を聞く時もドキドキするケド
検査結果が出るまでの間は、本当に精神衛生上良くないと思う。
そもそも健全な気持ちで居る人間を瞬間的に気分を陥れるこの言葉
「ポリープですね。念の為にサンプル取って検査しましょう。」
なるほど確かにこの言葉には、瞬間的な安心感があるが終わった後に残る何故
か妙な一抹の不安
まあ本当にこの結果を聞くまではマジで気分もブルーです！！
皆さんはどうでしょうか。
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HP運営
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公開から５年を迎える事が出来ました。
皆さん、ありがとう御座います。
正直５年間も続けた事に自分自身驚いてます。
何度、止めようかと思ったことか・・・・・・・・・
でも不思議に止めようと思う度に、誰かが声をかけてくれて・・・
そして、その声をかけてくれた方から、続ける気力と力を貰い、此処まで
続ける事が出来ました。
この事は、本当に感謝してます。
ただこんな、サイトなので色々な思いの方がおられると思います。
でも少し考えて下さい
「僕がこのサイトを何故立ち上げたか？」
あえて語りませんが、もしNTM症と言われた時、ネットを調べこのサイトに
辿りついたと思います。
でも僕がサイトを立ち上げた時は、何も無かったのです 。
専門とする文章や論文を見て愕然とする事もありました。
誰とか語りたくて、とあるサイトのＢＢＳに辿りつきました。
そのサイトの、ＢＢＳは今は無くなりましたが、其処には情報を求めるのでは
なく、「病気に負けず頑張ろう！！」と色々な病気の方たちが通院や日々の
生活で思うことを議論しました。
あくまでも個人の運営するサイトのＢＢＳてプロバイダーやネット事業者の
運営する情報提供等の掲示板とは違うんです。
僕自身「専門的な事は、何処かの医療相談のＢＢＳですればいい」と思ってます
だって僕は、医者ではないのです。
僕のサイトは、簡単に言えば
「最近どうよ？」
「まあぼちぼちだけどちょっとこんな事あってね～君は、どうよ」
てな感じで「サポーター」的な位置で居たいんです。
「誰かに応援を受けたら、同じ思いの方に声をかけて下さい」
「そうして、自分も頑張れて、また自分も他の人の力にってることを」
それを大事にしたいのです、僕は。
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５年前の僕の想い
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つい先日、部屋の掃除をしていたら、５年前に使っていたＰＨＳが出てきた。
ＰＨＳを御存知の方は知っていると思いますが、ＰＨＳて携帯みたいに充電器
の規格がキャリア毎に統一されていないので、充電器を常に無くさないように
しないといけないのです。
（最新の機種は、USBコネクター装備なのでUSBバスパワー充電可能ですけど）
メモリーに何か残っていないかと思い充電器も探したら出てきたので、充電し
てメモリに残ったメール見る事が出来ました。
入院前後のメールや入院中のメール・・・・
いろんな事を書いてました。
あの時の僕と、今の僕何かが違って何かが変わった？
でもＨＰに書けない事が多いです。
何故て、発信者である僕の想いが上手く伝わらないと思うからです。
伝わらない想いを気がつかず書き込んで、かえって変になったり
Medical treatmentを終息させたのもその辺りが理由です。
でも色々整理した事が沢山あって・・・・
ＰＨＳやメール、ノート・・・沢山の物に僕の想いが詰まってます
Ｄｒもまた交代で当時の僕を知っているのは、看護士の方々かな？
それだけ回復したと言うことで割り切ればそれはそれで良い事かも知れません
どうだろうか？
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5 YER
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2000/3職場完全復帰して5年になる。1999年はフェラーリがF1で１０数年ぶりの
コンストラクターチャンピオンを決めた、今でも覚えている。
この５年の間フェラーリは勝ち続け、Ｆ１のルールもＦ１参戦チームの顔ぶれも
変わった。
この間僕は、職場復帰後１年間は、抗結核薬の副作用とオーバーワークによる
ストレスで再度入院、退院後また無理して１年後に今度はヘルニアで入院・・
まったく病院と縁の切れない２年だった。
その後、公私共に色々あって精神的に追込まれた上に仕事上の諸事情で出向命令
当時の僕は、インターネットから距離を置きたい気持ちがあったが、出向先は、
余計に近くに寄ってしまった。
公私・リアル／ネット共に嫌になり出来る限り静かにしている事が一番だった
無視するなら無視するで良いけど、僕を取巻く環境に中途半端に関わり中途半端
な情報で何やら動きもあり、意識すると気が変になりそうな気分なので抗不安薬
や抗鬱薬を飲んでいた、薬漬けの生活だけど家族を支えないといけないその思い
頑張りの力となった。
でも心の中は、誰かを恨んだり憎んだり、今の醜いと思う自分を恨んだり・・・
自分を取巻く今の状況を悲観して嘆いたりだった。
そんな中で唯一、仕事に集中している時だけが余計な事を考えずに過ごせる時間
だったけど、家族はたまった物では無かったと思う
そのうちゆっくりとだが、少し自分を取り戻しもう少し取り戻した。
今でも、自分に嫌気がさすことも多いけどでも以前に比べると笑える自分が居て
人と普通に話せる自分を自分から見出す事が出来た。
人と話すことで自分を見つける事を出来ると、自分を取り戻し
そして何より家族との時間を楽しめる自分が居る
そんな感じで、暫くＨＰから距離を置いて運営していたし
これからも、こんな具合に「ぼちぼち」と続けると思う
そんな中で話を聞いてくれた方には、感謝しています。
本当にありがとう御座いました。
近況を説明すると・・・
先日、久々にＳ医師の診察を受けた、抗鬱薬（ＳＮＲＩ）を飲んで暫くすると
猛烈な吐き気に襲われる事等を説明した。
その後、色々と話をしたら、Ｓ医師は、「投薬中止しましょう！！」と・・・・
鬱状態やストレスによるパニック？状態から開放されていると思われる為、観察
しながらだけど・・・・でも嬉しいよ！！
ストレス性の不眠については、眠剤の服用は続くが、薬が減るという事自体は、
本当に嬉しい！！ちょっとココロが軽くなりました。
これからも「ぼちぼち」といきましょう！！
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Mobile Suit GUNDAM
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「機動戦士ガンダム」がＴＶ放送されたのは26年近く前の１９７９年・・・・
２６年前見たよな～
２６年経った今、機動戦士ガンダムＳＥＥＤそしてＳＥＥＤ ＤＥＳＴＩＮＹ
今は息子と見ている。
まさか２６年経った今、親子でガンダムを見るとは思わなかった。
親子でガンダムプラモデル「ガンプラ」を作るとは思わなかった。
でもフリーダムガンダムいい感じですね。
ガンダムを見た大人たちが今、親子でＳＥＥＤを見る。
大人も子供も楽しめる、親子の会話が生まれるアニメですね。
今度、フリーダムのガンプラ作ろう！！
じゃあ、あと５～６年後にドラゴンボールの新作すると
ドラゴンボール世代の親が同じ事思うのかな～～
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心に残るもの
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心に残るものはありますか？
この質問の回答は『はい』と答えるけど、心に残るものて同じ事でも状況に
よって違う違うと思う。
映画「ウォーク・トゥ・リメンバー」を見たときそんな事をふと思った。
人は変わることが出来る。
ふと、もう一度信じたくなったよ。
生きていれば、様々な局面があってそれでも現実として乗り越えないとと
............
昔の自分は、何時も劣等感に悩まされてきた
『自分は人より劣っているから、人と同じでは駄目なんだと』
何度も自分に言い聞かせ無理して体を壊した・・・・・
何度も変わろうとして、失敗の繰り返しの人生だけど、でも何時か必ず
僕の願いを聞いてくださいね・・・・・神様
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携帯
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凄い気に入っていた携帯電話をちょっとしたミスで修理工場へ入退しながら
使ってましたが、あまりの不調に耐え切れず機種変に踏み切りました。
でもまだ買って８ヶ月ですよどうするんだ！！
auのA5501T EZナビウォークを活用していたのでEZナビウォークは外せない
でもパケ死にしそうな位のパケ代抑制の為、定額制のWINにしたい・・・・
こうなると機種は決まったような物W21S・W21SAこの２台だけじゃないですか
どちらも機種変30800は確定・・・・・・
腹くくって機能面を考えた結果W21SAに決定
決め手は、FMラジオ機能・ICレコーダ機能！！これは便利便利
カメラの性能はどうでも良かったけど電話としてではなくツールとして使う
には機能満載のW21SAに決定しauショップに行ったけど、予約になって待つ事
２週間・・・・予約待ち特典で2800円値引き！！これは正直助かりました。
使い慣れてないけどスケジュール管理等、行動時のツールとして携帯電話活躍
です。
通勤鞄にはAirH＋ThinkPadS30＋携帯＋お便利ケーブル&ツール類
デジタルアイテムだらけですね（苦笑）
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久々に吠えたくなったよ。
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正直今回ばかりは、怒り爆発を通り越して人間がある意味大嫌いになりました。
事の発端は、NTM症
その馬鹿男の認識はNTM症なんて危険で感染するから、近づかない方が良いら
しい
此処までは、まあ人の認識として感染症＝伝染病を持つ人も居るから仕方ない
けど正しくは感染症≠伝染病なんだけどね・・・・・・・仕方ないか
まあ己の中に留めるのは良いけど、こっちの前では良い顔して裏で・・・・・
「あいつには近寄らないほうがいい・・・伝るから・・・・」
嫌になったよ人間なんてね
誰が好き好んでこんなもんなった訳でもない！！
なんだかまた人間不信に陥りそうです・・・・
ＨＰ更新する気力も落ちていたし
でも先日超笑えるメール読んであきれ返って、笑うしかありませんね
そんな訳でＨＰの更新控えてましたがボチボチ更新します。
でもＮＥＴの世界は嫌なら、メール拒否なんぞの方法もあるが
（この手の方法もかなり、凹むが・・・）
リアルはそうは行かないから更に凹むね＆難しいね～
ニコニコ顔するのにも疲れるしね。
これはＦ家のペコちゃん人形に弟子入りしないと（爆）
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自分自身にご苦労さま
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２０年以上勤めたを会社都合で一旦退職する事になり慌しい日々を送ってます。
当然、一緒に仕事していた仲間もある者は、新会社の一つにある者は別の会社
に別れてこれからは別々の会社で働く事となり、寂しいよなでも時代が時代だ
けに仕方ないと割り切るしかないという複雑な気分です。
何時も思うことですが、公私共中が良い人で無くても良い仕事をした人達と別
れる時、またいつか一緒に良い仕事をしたいと思うし次に一緒の仕事をする時
は今以上に仲良く出来れば良いなと思います。
私生活でもいえる事ですが、一つの時代を駆け抜けたり歩んだりした人とまた
再開する事が出来た時、そのときはまた一つお互いを理解し合える仲間で居た
いし友と呼べる仲になりたいなと思います。
今は、自分自身にご苦労さまと言ってあげたいです。
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少し前に前進しようと思う今日この頃です。
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最近色々な変化があって正直、精神的にはかなりきつかった。
体重のコントロールが上手くいかず、増加したので更に膝に腰に負担がかかり
最近では左足を引きずる事が多くなった、痛み止めも常時服薬するし左足の痺
れに加え左の指先の痺れも強くなった。
やらないといけない事が沢山あってでも１日は２４時間・・・・
睡眠が勿体無い、けど寝ないと体をどんどん壊す。
相反する思いの中で、マイスリーを手にとるけど飲むことを拒否する自分が居
る。
そんな中で、ひとつの変化は胸の痛みや呼吸の辛いこともあるけど、状態的に
は良いので通院に区切りをつける方向にしようと思う。
ただバッサりと止めるのではなく間隔を広げようと思う。
果たしてこれが良いか悪いかは不明だが良い方向に向かうと信じて行こうと思
う
睡眠障害・ストレスも間隔を空けようと思う。（今を脱出したのが前提だが）
薬で一定の効果はあるし、以前のように自滅→点滴なんてコースが此処２年程
無いし、毎年恒例のＳ医師の午後予約診察なし期間に突入するので良いタイミ
ングと思うている。
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九州
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話は前後するけど、仕事で九州にお出かけしました。
仕事は、まあ右において、友人・仲間と温泉へ～～～～～飲む食う騒ぐ・・
久々に弾け飛んだな。
楽しいことは、楽しいと素直に喜んで温泉街での夜は終わりました。
翌日は、一人旅（笑）国道沿いの道を歩きながら砂浜を見つけて記念写真
そしてさらに歩くとなにやら怪しい（爆）塔が・・・別府タワー？
なんだか東京タワーと通天閣がたして２で割ったような建物・・・
でもって別府温泉に向かう途中に・・・・ビリケン様を発見！！
でも何で食堂の前に～～怪しすぎる。
でもって町営温泉に入って汗を流して別府駅へ、別府駅前で歌う２人組みの
歌を聞きながら少し時間が止まったような気分で太陽の光を浴びながら此処で
、久々に会うお友達と合流、くランチを食べてお話をしました。
１年振りに会って話をするので久々に緊張したけど有意義な時間でした。
１年前は、ＰＤ再発中で人混みの中で居るのが凄い辛くて苦笑いするのが
精一杯だったけど今回は、普通だったかな（笑）
でも何時も助けてもらって感謝します。
突然の連絡にもかかわらず時間を割いてくれてありがとう御座います。
今度は、余裕を持って連絡しますね。
別府駅まで送ってもらい、ソニックで博多へ残りの時間で明太子買って土産
買って新幹線乗って、九州とお別れです！！
また来るからさ！！
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親孝行。
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母の状態は日増しに下降している。
息が苦しそうだし、痛みは波状攻撃のようにやってくる。
急に目がさめて、僕に昔の人はどんな風にこの痛みに耐えていたんだろうねと
そうだね、今みたいに効き目が早くていい薬が無かったし、どうしていたのか
なと、答える。
ちょうど看護婦さんが来て、その話に加わる。
痛いのは嫌だよね～と言いながらも、痛みに耐えている母が其処に居た。
僕に出来る事を精一杯する、そう決めて頑張ってるけど。
でも母が少しでも、心が穏やかに、そして痛みの少ない日々を過ごして欲しい
そしてそうあることを願い続ける
母が僕を育てるのに苦労した事を解っているから、だから神様どうかこれ以上
苦しめないで下さい。
その為に、出来る事を僕は、明日も続ける。
それが僕に出来る最後の親孝行と思うから
だからお願いです
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何が出来るのだろうか？
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慌しい１日でした・・・・
最良の結果が望めなくなった時、後は何が出来るか考える。
父はＤｒから今のうちにあわせておいた方が良いと思う人に、会わせてあげて下さ
いと告げられた・・・・・
息子も会わせたかったけど、こんな姿を見せたくないという意思を尊重して
会わせなかった？でも、妻に息子に手紙を書くように言って・・・・・・・
その手紙を読んで渡した時、声が詰まった。
叶わぬ思いが其処にあったから・・・
僕は、母に何が出来るのだろう。
ドラ息子の僕が出来ること・・・・
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大放出Ⅱ ＊＊＊＊＊ 再配布厳禁 ＊＊＊＊＊
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【感謝】
Ｄｒ感謝してます。タバコ止めれたのＤｒのおかげですよ。
初めて笑って話せましたね。
言いたかった事、言えてやっと一区切り出来ました。
次の言葉信じて、工夫してみます。
そして、何時の日かまたＤｒに言いたいですよ、「回復出来ましたよ」と
【見失った物】
探し物は何ですか～♪
こんな歌がありましたね。
僕の探し物は何ですか？
【これが私の生きる道】
こんなタイトルの歌ありましたね～。
生きる道て人それぞれ～
そして誰かが何かを教えてくれるけど、結局は自分で探すしかない。
そして自分で最後は決めないと
【十人十色】
どんな言葉を書き綴っても、どんな文字で表現しても
受け止め方は、十人十色
僕の思いが、あなたに解りますか？
あなたの思いは僕に伝わってますか？
【上を向いて歩こう】
上を向いて、歩こう～♪涙がこぼれ～ない居ように～♪
苦しい時、悲しい時、辛い時
この歌を歌ってます。
【欲しい物】
ドコデモドア
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一挙大放出（注意！！憶測での詮索厳禁、読みたくない方は読まないように）
＊＊＊＊＊ 再配布厳禁 ＊＊＊＊＊ 尚、期間限定分完全終了
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【Ｉ Love AMD】
ＡＭＤだよＡＭＤ！！Intel？まあ普通に無難に過ごすならIntelだけど
でもコストパフォーマンスはＡＭＤが好きなのでＡＭＤ ＣＰＵ
現在はAthlonXP3000+ 次はAhlon64（64bit）へ～～～資金無し
【服】
遊びの服を買いに行く、個人的には「エアーウォーク」でも妻は「Ｔ＆Ｃ」を
押す！！
そして妻と散々すたっもんだの上、特売の不明不ランド品に決定！！
安いからね～・・・・大蔵省には勝てん
【博多の町】
久々に博多の町に機械制御システム時代の友人集合～～～気がつたらもう朝
全員財布の中が少ない・・・・はしゃぎすぎ～でも記憶無い
こいつも「自己責任」・・・・
次は神戸に集合という事で！！何年先やら（苦笑）
【ネット】
仕事柄タブーですが・・・・・
とにかく考えてるより単純で考えてるより複雑なのがネットの世界
道具として使う方が良いですよ～
【救急車】
「大丈夫ですか～～？」目が覚めるとねーちゃんが肩をさすっていた、何が起
きたか把握できず「大丈夫ですか～～？」と言ってハンカチくれた・・・・・
何故か赤いよ・・どんどん赤い・・・便所に行って自分の顔鏡で見た瞬間・・
駄目だこりゃあ～駅員に救急車呼んでくれ～
ちなみにどうも酔っ払って自販機にフライングボディーアタックを慣行し自爆
したと思われる・・・・当然「自己責任」（爆）
妻の激怒をまともに浴びたのは言うまでもない。
【自己責任】
電車で乗り過ごしたオジサン
何で戻りの電車無いんだ～と駅員にからむ、まあ確かに此処からオッサンの叫
んでいる土地は遠いな～～2万コースね（笑）
でも、そんなに絡むなら最初から電車乗らずにビジネスホテルに泊まってろ
これも「自己責任」（笑）
【１・２・３・・・・あぁぁぁぁ～～～～】
電車の扉が開いた瞬間
悲劇は起こった・・・・うぇぇぇぇ～～～どば～～！！
扉の向こうのねーちゃん・・・もろゲロ浴びて泣いていた（哀）
【そう言うなら自分でやれ】
ああこうなん風にするにはちょっとプログラムの改修のあたりが大きいです
よと答えた僕すると
「アクセスとエクセルで簡単に出来ると思うけどね、自分ならアクセスで
作るよ」
（怒）お前が全部システム作れ！！
【お前ね～】
とあるお偉いさん、「エクセルでこんな事出来ないか？」
色々説明するが、次から次に質問がで、この本に書いてますからと本を差し出す
「おおこれだこの本、借りると仕事困るよね」
当たり前だ！！個人小道具本なのに～でコピー取ってる
お前よ～給料俺の３倍は楽にあるんだから、１８００円位の本、自分で買え！！
【誤解だ】
ハッカー ＝ 悪人・乗っ取り屋・壊し屋
こう思う人、ハッカーの意味ちゃんとしってるかな～～
まあ、マスコミが悪いんだけど
【結構しんどいよ】
Linuxをある程度理解していると思われてるおかげで、LiunxServerシステムの
運用・維持・開発をしている。
結構しんどいよ～何時もへらへらしているけど本当は、志村けんばりで言いたい
「何だこの野郎」
確かにUNIXに比べるとコストは安いけど、Windows Serverに比べるとコスト高いぞ！！
金～金～というならWindows Server使えば、餌食にされたければね。
【Sweet10】
金曜で結婚10年目を迎えます。
思えば10年内５年以上病気と付き合っている結局10年間、一番苦労したのは妻と
思う。
別に宝石屋に乗るわけでは無いけど、ささやかな感謝の気持ちで食事位は予約
入れておこう。
それと、妻の大好きなあの場所とあのホテルにも行きたいな～今年は絶対
でもって、マジ頭上がりません妻には
【類は友を呼ぶ】
まあ星回りの悪い自分には、マジで悪星の持ち主の仲間が多い
みんなで足の引っ張り合い・・・・どうしようもないやつらだよ
【幸運の星】
時々自分はなんて星回りの悪い人間なんだろうかと思う
悪星ばっかりで・・・・・・
たまには、輝いてくれよ幸運の星
【不幸】
自分の人生の最大の不幸は、何だろうと思ったとき
その時々で様々な思いがある
思えば、この仕事に就いたことが不幸と思うことがある
人より劣っていると何時も劣等感に悩まされた中学時代
周りの反対を押し切って入った高校時代
とにかく何時も自分で自分を背水の陣に追い込み無茶し続けた２０代
暴走した３０代前半
気が付けば、体壊してボロボロに今・・・・
そう思う自分の心が不幸だ・・・
馬鹿だね～自分
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2004/04/25 NTM症になってから２
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NTM症(非結核抗酸菌症)になってから、ネットや本でこの病気について調べた
時には愕然として落ち込み、時には希望も持てた。
でも、M.avium菌・M.intracellulare菌(MAC症)についての事が多く僕の場合
のM.kansasii菌については、簡単に書いてあるだけ・・・・
そんな時、愕然とする記事を見つけた。
M.kansasii菌に感染した場合の後遺症についての記事・・・・
正直、今の状態の事が書かれていた、でも自分はそんな風にはならないと思い
続けたけど、結局今の状態はまさにその時の見た記事の状態に当てはまる。
何でこんなに体が弱くなったんだろうか？何でこんな病気になったんだろうか
何度も「なった物は仕方ない」自分に言い聞かせて来たけどでも、やっぱり僕
は何処かで納得出来ていないのかな？
同じ病気の人に励ましの言葉かけたりしてるけど、でも自分に言い聞かせる為
に言ってたのかな？
でも弱気になった時、何時も写真のノートやファイルを読み直してる。
頑張る為では無く、今日の自分があるのは何故か思い起こすために。
このところ咳き込みが酷く、ある時物凄い咳き込みが続き苦しかった、その時
猛烈な咳と同時に右肺の気管支からM.kansasii菌の暴れた右肺背中肩付近に突
き抜ける痛みが走った瞬間、頭が真っ白になった。
今回のＢ病院に行かずＤ病院に居るＫ医師に頼っている。
Ｋ医師は最初の主治医であり色々あったけどＫ医師の残したアドバイスが在る
から此処まで来た、薬一つでも僕に確認しながらちゃんと診察してくれる。
そのお陰で、少し回復傾向に向かっている。
今はそれが嬉しい。
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2004/04/15 Ｄｒ話そう
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つい先日、Ｄｒとこんな話をした。
tokitoki＞またＣＡＭ（クラリス）使い出してね～通常風邪の時は、クラビット
が多いけど今回はＣＡＭになったよ～と僕が言ったら。
Ｓ医師 ＞クラビットよりクラリスの方がより狙いを定めた抗菌役だからね～
tokitoki＞でも、もう通常の人の一生分は使ってるよ～（苦笑）
Ｓ医師 ＞普通は一生でもあれだけ大量には使わないよ～（笑）
確かに２錠×５４０日＝１０８０錠・・・・・・大量だよ
病気には色々な種類があるけど、ＮＴＭ症でもっとも嫌なのが抗生物質・・
通常ではあり得ない量を長期にわたり飲みつづける事がどれだけ体に負担が
あるか、そして投薬を繰り返す事による、耐性獲得・・・
とにかくこの病気の治療は、曖昧に投薬しない曖昧に薬を飲まない絶対厳禁と
今でも思う。
近年結核の減少で結核やＮＴＭ症の治療経験の少ない医師が多いと思う。
本来ならＢ病院の内科医がこの病気の経過観察や診断をするのが全然出来ない
だからこそＤ病院にいる初めの主治医Ｋ医師に頼ってる。
同じ診察でも見る視点が違うし抑えるポイントが違う。
Ｋ医師は薬を使う時、必要な量を処方し効果が無いならすぐ中止する。
そして効果があれば効果の状況でまた必要な量の薬を使う。
そして終わる時は、一気に中止
だけどそれは、患者である僕も情報を言わないと医師は判断できないと思う。
薬による治療は様々だけど、医師にちゃんと自分の状況や気持ちを伝えないと
そしてそれを聞き入れて治療してくれる医師が僕は好きだ。
Ｋ医師・Ｓ医師・Ｎ医師は何も患者の言う通りにする医師では無い、不要なら
不要な訳を説明するし、バッサリ切捨てる時もある。
でも納得の行くまで説明してくれる。
Ｄｒとキチンと話してますか？
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2004/03/05(2) ＮＴＭ症になってから
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NTM症（非結核抗酸菌症）と言われた時、正直漠然とした。
肺結核の診断で治療し短期化学療法HRSZの４剤使用の方法で、副作用に耐えなが
ら続けて来たののに・・・・
２ヶ月頑張ろう、２ヶ月先にはHRSの３剤・・・３ヶ月先にはHR・・６ヶ月先には薬とさらば
だったのに。
先が見なくなった、治療中NTM症についても調べたけど、あいまいな記述が多く直る
のか？この病気？
そんな不安と葛藤の中での治療だった。
主治医もNTM症の中でもでもMK菌は初めてで、なんだか判らない者同士で治療して
いたと思う。
通院記録に書いていない部分だけど、何度か最初の主治医 Ｋ医師とは衝突した、で
もその衝突があったからこそ、その中で葛藤もあったからこそ、18ヶ月間に渡るＨＲＥＣ
（リファンピシン・イスコチン・エサンプトール・クラリス）の４剤投薬を最後まで続けられ
たと思う。
これからは再発しないように健康管理・予防を続ける事が大事だと思う。
というか一生付き合うつもりで居る気持ちへの切り替えが大事なのかな？
高血圧や糖尿病もそうだけど結局自己管理をしつつ状況によって投薬。
多分、同じじゃないかなと思う時がある。
ＮＴＭ症て一体なんだろう？
今も考える事がある。
多分、何故自分が？と言う思いと、なった物は仕方ないと言う思いの葛藤が続く限り
この答えは出ないのかも知れない。
今判っている事は、この病気以降予防を中心とした通院や生活を心がけている。
予防という観点から病院や医師との会話をすることは、大事な事と思うこの頃です。
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2004/03/05(1) 主だった医師宛（謎）へ
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主だった医師宛（謎）今の印象の移り代わりについてです。
Ｋ医師（内科医）
＊Ｂ病院（内科・呼吸器科）→大学（謎）→Ｄ病院（糖尿病専門医）
ＮＴＭ症初代主治医であり現在高脂血症及び糖尿予備軍指導医
主治医
初対面「無機質な愛想の無いねーちゃんやな～大丈夫かこのねーちゃんで！」
入院中「マジ淡々と語る方・良く参考書もって歩いてる（爆）」
退院前「こっちの痛いところ突いてくるね・でもきちんと答えてくれる」
転勤後「案外・いい医師だったな～と思い始める」
再開後「医者らしい顔つきになったと思った、でも相変わらずのぶっきらぼう
ですね（笑）」
再開後暫くしてから「こんな笑い顔するんだ。質問や無理な投薬は避けてくれ
る、薬に弱いこと等考慮して、とにかく僕の意思を尊重してくれる」
現在「ちゃんと向き合いながら話す医師、以前とは違い安心感がある医師・時
折見せる笑い顔は、Ｂ病院時代には見せなかった医師としての余裕の現れの顔
かもしれないですね」
Ａ医師（内科医）
＊Ｂ病院（内科・呼吸器科）→ 開業医であり現在Ｂ病院の開放病棟医
現在緊急時のかかりつけ医師
初対面「偉い医者なんだね多分・・・」（Ｋ医師のボス）
入院中「説明のし方がうまい・Ｋ医師にあった不安はぶっ飛んだ」
（医長回診時）
Ｋ医師→Ｕ医師の後任になってから「何やこのオヤジは、もう少し言い方ある
やろうが（怒→泣）＊呼吸器科が消滅後凄く変わった気がする」
開業前位「スチャラカなオッサン、何考えてるかわからん」
開業後「緊急時には頼りになるね、まあ開業したから当然かなと思ったが、初
対面の頃のような力強さを感じた、多分の自分で好きな診療が出来るせいかも
知ないけど、とにかく呼吸器の相談ではやはり一番かな」
Ｎ医師（整形外科医）
＊Ｂ病院（整形初診医師）→別の医師が診察していたが交代→現在は主治医
色々話の出来る医師
初対面「凄い切れる人ですね・・言い方がまあサックリという？切り捨てる？
・・豪快ですね」
１年後再度主治医「なんだか以前の感じとは違う、丸みが出て凄く話しやすか
った」
ヘルニア入院前「とにかく何が一番最善か、考えてくれたことが良かった」
ヘルニア入院中「限られた時間の中で出来る事を、一緒に考えてくれたことに
感謝してます」
ヘルニア退院後「とにかく外来診察日以外でも電話して手が空いているなら、
診察するよと言ってくれた事でずいぶん楽になりました」
現在「とにかくストレスを緩和しつつ、日々の維持に努める事を提案してくれ
る、主治医であり現状の維持・予防の良き相談出来るいしである、そして雑談
できる医師（嬉）」
Ｓ医師（神経科医※睡眠障害）
＊Ａ病院（神経科）→現在は神経科のボスらしい（医師３人だけど（笑））
人により相性がハッキリしている医師みたい。
初対面「優しそうなお姉さん・まずちゃんと話を聞いてくれる」
１年後「少し自分勝手な所があるが、でも質問にはちゃんと答えてくれる会話
は成立している」
（この当時は、患者はまだ少なかった ボスではない）
３年後「心身のコントロールを失うと思いもよらない病気になることを指摘さ
れていた、年末見事的中（爆）」
４年後「とにかく唯一バランスを保つための方法や、今すべき治療に対してど
う補助するか考えてくれた」
現在「もう、とにかく安心して話せる医師」
（今は神経科のボスなので患者さんが多く、僕の診察予約時間帯は、疲れきっ
ている時が多いので、カウンセリングより世間話化している（謎）に近い状態
（爆））
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2004/02/14 2月かよ～～
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確定申告の季節です。
普通サラリーマンは年末の調整申告で終わるので縁の薄い物ですが、長期通院
している場合や入院している扶養家族がいる場合は、医療費控除があります。
本来、そんなに大量に帰って来ないと思うのですが。
実は昨年度から医療費３割負担に変わり少し怖い状況です。
年間１５万円程医療費が、かかっていた方は、単純に７万円程度のＵＰになり
ますので２０万円は医療費です。
実際、子供の分や検査の多かった今年は２３万円は確実で・・・・・・・・
はっきり言って馬鹿にならない。
呼吸器と糖尿＋消化器内科が同じ内科医なら良いけど、複雑な事情で価格高騰
更に整形外科の費用が高い多分、オパルモンが高いと思う。
あの薬で1回当たりの整形外科医療費の１／３は支払っている(爆）
抗生物質もジスロマック（ＡＺＭ）等の新薬が多いので高いんだなこれが（爆）
まあ、戻ってくる金額は、微々たる物ですがこう増税が続くと帰って来るもの
は返してもらう事にしてます。
２０００円戻れば、家族でちょっと良い晩御飯の材料買えるし。
ささやかな、贅沢の為に今年も確定申告行くぞ～～～！！
でも本来医療費、半分になれば１２万・・・・・かなり贅沢出来るぞ！！
でも一番良いのは、医療費０円・・・・・これが一番です。
今年は、今より７万は落とす積もりで頑張ろう！！
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2004/01/03 振り返る
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2003年は、ひとつの大きな分岐点だったかもしれない。
2002年の途中から解って居た事だけど、仕事上大きな岐路に居たことは確かで、か
といって自分ではどうにもならない事だけど・・・・・・・・・・
2003年の春に突然、出向を命じられた。
僕にとっては窮屈な職場で行きたくなかったけど、それが今の僕の置かれている立場
では一番の最良の選択と思った。
結構、新しい職場はハードワークで今までの自分のレベルでは、しんどい所もあった
けど、自分のスキルアップの為に今までとは違う努力が必要になった。
インターネットが仕事になり趣味の領域を越えた時、本当にこの世界の複雑さを知り
同時に趣味としてのネットは嫌いになったかもしれない。
セキュリテキー技術、情報管理・・・・・疲れたよ
まあそれ以外の事でも疲れた事は一杯あるけどどうにもならないし・・・・・
そんな時、友達が言ってくれた言葉
「結局心しか自由にならないんだよね」
友達が言ってくれた言葉を自分が飲み込めた時、凄く心が楽になった。
あの時の言葉が凄く嬉しかった。
春先にただ海を眺めさせてくれた友人
明石焼き食べながら、語ってくれた友人
秋のＢＢＱで笑いながら語り合った友人
忙しい時間を割いてくれた友人
10数年ぶりに会えた友人
そして、投薬中から頑張ろうよ！！と支えあった友人
みんなに助けてもらった１年だった。
ＰＣメール・携帯メール・会ってくれた方へ
2003年はボロボロからの再出発だったけどそんな中で、一人また一人と声をかけ
てくれた事が凄く嬉しかったです。
何度メールや電話で助けられたか。
会ってくれてどれだけ嬉しかったか。
ありがとう、感謝してます。
そしてこれからもよろしくお願いします。
また僕のＨＰに新たにたどり着いた皆さんへ
ひとりぼっちでは無いですよ、同じ病気や悩みを持ってる人が居るんですよ。
頑張ろうとは言いません、ボチボチ行きましょう！！
そして仲良くして下さいね
ＮＴＭ症と戦う友達が語ってくれた言葉を皆さんに贈ります。
「人は必ず支えあって生きているんですもの、人のお役に立てるということは
自分の励みにもなります」
2004/01/03 tokitoki
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2003/12/02 師走突入
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１２月は嫌いだ
忙しいし、生まれてからロクでも無い事に出くわす事の多い月・・・・・・・・
ケッタクソ悪い想いや、泣き倒した事や・・・・・
思い出したくない事が多い
だけど嫌でもついて回る、全く・・・・まあ後ろ見ても仕方ないけど。
12/24日でNTM症の退院４周年となる。
４年前のこの日は、僕にとってのクリスマスプレゼントの日。
今年も、クリスマスの夜には早く家に帰って子供と遊びたいけど、これがまた
運が悪いと言うか、仕事に追いつめられる。
全く慌ただしい。
でも、そんな中でも、今年１年お世話になった方々には、とても感謝しています。
本当にありがとう。
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2003/11/16 Key・・窓
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Key・・・・・
浜崎あゆみの曲 key
「他には何も出来なくて、鍵をかけ贈ります。」
この曲を最近よく聴きます。
何故か好んで聴きます。
伝えたい想いも、あるけど何時か届く事を信じてます。
窓・・・・・・
４年前は、隔離病棟の隔離病室の窓から見上げた夜空。
あの場所は、今は一般病棟で当時の姿は無いけど。
今夜は、自宅の窓から眺めています。
そして、４年前は赤ん坊だった息子は、今は幼稚園・・・
昨夜は、家族でレストランに行き、生のピアノ演奏を聴きながら。
レストランの窓から見えた景色は、少し暖かみのある明かりに照らされた木と
冬の到来を感じるイルミネーションでした。
電球の色て暖かさを感じますね。
少しずつ、クリスマス用品が店頭に並びだし。
店の窓がサンタ一色に染まる頃には、師走はすぐ其処。
また１年経ちました。
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2003/10/10 やっと１段、でも１段
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いよいよ、次のステージに上がった。
今年に入ってから飲み出した、ソラナックスを遂に止めた、自分の意志で！！
やっと１段、でも１段、昇ったよ。
水面下での作業もいよいよ表舞台へと場所を移した。
次のステップに進むため、これからはガンガン行くしかない！！
まだまだ、大仕事の初めだけど最初の山場は後、２ヶ月！！
やっと１段、でも１段、これからも１段１段、階段昇るよ。
玄関近くの庭の金木犀の花が咲いたよ。
今年は、去年より沢山咲きました。
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2003/10/01 さあ下半期だ！！
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何だか、慌ただしい上半期でした。
ぶっ飛び続けの連続で、初めは嫌で嫌で仕方ない仕事だったけど、今では
「やるっきゃない」です。
苦しいことも多いけど、学ぶことも多い、それがこの上半期で学んだ事です。
どうすれば信頼性が上がるのかどうすれば使い勝手の良いシステムになるのか？
そんな事ばかり考えたな～
LinuxServerとWebｱﾌﾟﾘｹｰｼｮﾝ、ｸﾗｽﾀｰ構成、信頼性向上の為の手法・技術・・・・・・・
システム管理の難しさと、常に新しい事に対応するスピードを要求され悪戦苦闘の日々
だったけど、その中から学ぶことが未だ沢山あると判った時から、何をすべきか少し
づつ理解してきた。
嫌だからではなく、何かの目的を達成する為に、今の場所に来たからこそ、この場所で
出来ること、吸収する事が残りの期間の、僕の課題であり、すべき事と今は思う。
苦しい事、悩む事、笑ってしまう事、まだまだ伸びる可能性はある。
そう思えた上半期の締めくくりとして、いよいよ下半期、此処からは試される時、そして
避けられない大仕事もある。
家族の為にも、多くの人の為にも、此処から下半期が正念場！！
来年の春、再スタートに向けて、最良の結果と最良の方法を探さないと。
タイムスケジュールは引かれたのだから。
下半期始まったばかり。
頑張ろう！！
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2003/09/20 次の２０年に向けて
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遂に４０を迎えてしまいました。
嫌でも響く「しじゅう」の言葉
社会人になり２２年
自分の人生を振り返り２０年で区切ると、
赤ん坊～学生～新社会人で２０年
社会人として走り、何時しか家庭を持った２０年
この次の２０年何があるのかな～と思う。
次の２０年を迎えた後は、おまけと思ってる。
次は、どんな２０年だろうか？
此処５年は病と向き合った５年でもあった。
様々な思いがあり、残る思い、忘れた思い、引きずる思い・・・・
これからも向き合うであろう、現実に向かって行かないといけない。
このHPをご覧の皆さんは、どんな時を辿り此処に来られたのでしょうか？
もし良ければメールでもBBSでもお話下さい。
これからの２０年後に向けて少し整理しつつ、新しい２０年後が僕の
これからの人生でまた一つ、経験を積み重ねこの２０年後の先の自分
が思い残すことのない自分であるようにまた進みます。
僕からあなたへ！！
お別れした方・記憶の中に居る方へ
何時かまた合いましょう。
僕にその時が訪れるまで、僕は僕の信じる生き方を進むだけです。
今も合ってくれたり、話してくれたり、励ましあってくれた方へ
何時も感謝してます。
こんな僕ですが会ってくれて、話してくれて、そしてこれからも
よろしくお願い致します
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2003/09/12 Blaster～～酷い（激怒）
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この所仕事が随分はかどらない（困）
理由は、かの世界中で暴れまくったウイルスのお陰で・・・・（怒）
ウイルスプログラムを考えるヤツも大した物だけど、これだけ大穴のＯＳが、
全世界で売りさばかれている事も大した物だ！！
LinuxServer等の、お守り等の面倒を見ているが、端末はXPだからな～～！！
やっぱ、色々考えないといけない（爆）
余計な仕事増やされた～～大穴ＯＳの馬鹿～～！！
そんなこんなで、疲れて所で久々に友人と会ってこんな話を。
しかしこれだけ大穴のＯＳを売りさばいている会社のWebサーバが○×△とは
あきれるぜ～全く（爆）
大穴欠陥ＯＳを押し売り的に販売し自分は安全パイ、他人のフンドシで相撲を
取る会社だよあヤツは（笑）。
全く酷い話だ～～（うなずき合う（爆笑））
でも考えれば、盾と矛の話を思い出さないか？
どんな矛でも通さない盾と、どんな盾でも通す矛が、勝負したら・・・・・
全く勝負のつかない事じゃないか～！！
まあ、そんな話を友人と酒飲みながら話したら友人が。
人間関係でも多いんじゃないかそんな事・・・・・（しみじみ（苦笑））
全くその通りだ！！
「馬鹿らしいぜ～～～」と友人と笑いながら、ふと思い出した事。
滞ってる仕事のタイムスケジュールどうしてくれるんだ～～ウイルスめ（激怒）
は～～～ため息しか出ない・・・酒がたりんよ、酒が！！（涙）
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2003/08/16 四万六千日大祭
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神戸六甲山系の一つ摩耶山に天上時と言うお寺があります。
安産祈願の寺として江戸時代から信仰されてきたお寺です。
此処で毎年８／８の夜に四万六千日大祭(星下り会式)が、行われますが
今年は、生憎の台風（暴風雨）の中、車で嵐の六甲山を駆け上がり行ってきました。
この夜に参拝すると、４万６千回参拝した功徳があると言われ毎年多くの参拝者が
来るのですが、今年は台風少なかったです。
本堂でお経を唱えながら、静かに願い事をする。
我が家は、結婚してから長い間子供に恵まれず。
出来ないのは仕方ないと諦めていたのですが、初めて四万六千日大祭に参拝した年
子供を授かった。
人がどう思うかは別だけどやはり、願い事は叶ったのかな～と思いながら今に至ってる。
仕事の等の諸事情でなかなか御礼の参拝に行けなかったけど、今年を逃すと、また
数年行く事が出来ないかもと思い、嵐の中だったけど四万六千日大祭に参拝した。
そう子供を授かった御礼を言いに。
神社やお寺で願い事するけど、やはり叶った願いは御礼に行かないと・・・
四万六千日大祭は８／８の夜から始まります、そして午前０時を過ぎ全てのお経を読み
終えた後の、住職の説法は、一つ一つが心に響いた。
今の世の中、個人主義中心の世の中だけど、仏教の教えのではと言う住職の話を通し
功徳、廻向、懺悔これらの意味を一つ一つ語ってくれた。
人には、それぞれ思い考えがあると思うけど。
少し見つめ直す時を持つことも大きな意味のある事と思う。
信じる信じ無いは個人の自由だけど僕にとっては価値のある夜でした。
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2003/07/28 携帯
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ある事がきっかけで交わした携帯メール今でも携帯に残している。
２５０文字の中に、励ます言葉、普通の言葉、目に見える物、季節の景色今も
古い携帯にその言葉は残してある。
人にはそれぞれの生き方がある、メールで何かが変わったか判らないけどそれ
が少しでも力になれたら良いなと思い、メールした。
僕も入院しその限定された場所からの、メールだったけど今、改めて読み直している。
今は、届かないメール
でも、携帯のメモリーから今も消さずに残している。
そして時々思い出す。
仕事が忙しくなり普段の日は、ＰＣの電源を入れる事は少なくなった。
仕事のメールは、処理するけど・・・・・・・・
携帯電話のメールを使うことが多くなった。
Javaアプリやカメラや・・・様々な機能が増えたけど、基本は話すこと会話す
る事じゃないかな。
「今夜飲みに行こうよ」とか「教えてくれ～」とか、「ゴメン約束守れそうも
無い」、「飲むぞ～」・「食うぞ～」・「あの店安売りだぜ！！」・「元気！！」
２５０文字の中に何気ない会話と、思いを乗せて使う携帯電話。
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2003/07/09 楽しさを求める力
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「仕事は仕事。」
職種が変わり何度も、この言葉を自分に言い聞かせる日が多くなった。
相変わらず、咳は出るし痰も出る。
まあ以前に比べるとマシだけど。
定時間内の業務中は、その半分以上がメール処理で終わる。
実際に予定していた仕事を進めるのは、残業時間。
システムの関係上、休日の夕方や平日の夜間～深夜ににシステム改修する
まあ、仕事だから仕方ない。
でも、自分で選んでしてる仕事でもない。
嫌気がする時「仕事は仕事」何度も自分に言い聞かせる。
でも最近
ある、友達から頂いたメール見た時少し考え方を変えてみようと思った。
そしたら、いまは少し楽
でも、割り切る事も必要だし「身体が資本」これがあって次のお楽しみ
にまた向かう力になる。
逆もあるけど、「お楽しみ」があって前に進む力の源にもなる！！
どちらも、間違いでは無いと思う。
楽しさを得るための、苦労と思い今は仕事に向き合ってる。
今年の夏は暑いかな～夏バテしないように頑張ろう、そして適度な睡眠
適度な休み。
そうして乗り切るぞ！！
新しいおもちゃ手に入れたし（爆）
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2003/06/29 トンネル
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少し長いトンネルを走る続けてる、出口は雪国かそれとも南国か？
其処には何があるだろうか？
仕事が変わりネットと近づきネットがある意味、生活となった。
同時に嫌いになった。
金を稼ぐ為にネットと向き合う。
好きな事でお金を稼ぐは大嫌い？
メールは会話？メールで依頼・メールで回答？
でも、何時かは出口が見えるだろう。
トンネルの向こうには何があるだろうか？
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2003/05/29 副作用
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副作用・・・・悩ましい。
「三環系抗／四環系抗うつ剤」は便秘・便秘
で今回使った「スルピリド」は体重増加＋ホルモン異常何だか、胸の辺りが
関取じゃあないですか～～（苦笑）
で「選択的セロトニン再取り込み阻害剤（ＳＳＲＩ）」なんぞ吹っ飛ばして
最新の「セロトニン・ノルアドレナリン再取り込み阻害薬（ＳＮＲＩ）」を
使うことに決定～
胃薬は別に出して貰うことにしました。
非定型抗酸菌症治療で使った抗結核薬系は神経過敏・イライラ等に悩まされ
今度は逆か～～
「ホンネ言えば、勘弁してくれ」
まあＳＮＲＩが効いてくれる事を祈りつつ寝よ
本屋で見つけた本「腰痛と心の病の関係性」を書いた本を発見！！
ちょこっと真面目に読んでみよう、時間のある時に。
通院記録はまた後で（苦笑）
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2003/05/18 人と人の出会い
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ちょっと、小旅行しました。
目的は、色々あったけど。
久々に訪ねた町。
未だ病気とは無縁だった頃の町並みと変わっていた。
待望の物食べて！！美味しかった～！！
海を見ながら、ぼ～と景色眺めて、話して。
少しだけ時間がゆっくりと自然に感じた。
会えて良かったよ、楽しかったよ
また、話そうね！！
またこんな自分でも良ければ会って下さいね。
人と人の出会い大事だねそう思えた週末だった。
今の自分は、生活面、仕事面と激変して少し余裕が無い。
でも、その中で出来ること出来ないこと一杯見つけた。
色々考えたけど少しずつ自分なりの答えが出てきた。
きっと、長い目で見た時、何時の日か、あの時の判断は正しかったと思う事信じてる。
今は今の自分の信じた方向を向いて行こうと思う。
そう思うこと出来た、小旅行でした。
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