水沢家近況


2009/12/20 インフルエンザ騒動を脱して、子供たちは元気です。 二学期ももうすぐおしまい。今年も一家そろってクリスマスや年の瀬を家で迎えることができそうです。
2009/12/1 11/26に優斗が学校で発熱してダウン。インフルエンザでした。間違いなく新型でしょう。28日早朝には解熱し元気になりました。12/1からは学校にも復帰します。理子にうつさないために、一家全員でタミフルを服用したのが奏功したらしく、今のところ理子は大丈夫です。また、ようやく持病持ちの理子に新型のワクチンが回ってきて注射しました。
2009/11/14 全国的にインフルエンザが猛威をふるっています。優斗のクラスもついに今週末学級閉鎖になりました。幸い我が家はだれも感染していませんが、基礎疾患のある理子には脅威です。新型用のワクチンもなかなか回ってこないので、毎日緊張しています。
2009/10/3 理子、退院後は粘る痰の問題に悩んでいましたが、水分補給量アップ、気切カニューレサイズアップ、抗生物質や漢方薬の投与でかなり安定するようになりました。呼吸器との相性もよく、パルスオキシメータがアラームを鳴らす場面は終日ほとんどなくなりました。
2009/9/20 全国8家族9患者のメンバーで、ニーマン・ピック病C型患者家族の会を発足させました。 日常の患児ケアに追われつつも、新薬承認の請願活動、マスコミへの取材要請など、精力的に活動しています。 本日会の公式ホームページを公開しました。ぜひこちらよりご覧になってください。
また佐賀に住むNPC患児、吾子ちゃん(4歳)の闘病および新薬承認と治験開始を求める姿を追ったリポートがテレビで取り上げられます。
 (記)
・放送日時: 9/28(月)16:50〜18:00の中の10分程度
・放送局、番組名: NHKゆうどきネットワーク
            (ゆうどきチェックというコーナー)
・放送地域: 関西地方、宮崎県以外でほぼ全国放送
NPCについて正しく分かりやすく報道されています。NPCと懸命に闘うかわいらしく健気な吾子ちゃんの姿と、それを支える優しく温かなご両親の姿をより多くの人にみて頂きますよう、お願いします。
2009/9/6 理子、9/5に退院して家に戻りました。しばらく呼吸管理の方法を手探りで見つけて行きますが、頻回であった吸引は減り、酸素量も減りましたので、活動範囲が広がりそうです。インフルエンザに注意しながら、少しずつ外出も楽しませてやりたいです。
2009/8/29 理子、術後の経過は順調です。皆さんの応援の賜物です。 現在大事をとって終日人工呼吸器を装用していますが、次週から入院前のように日中は呼吸器なしの状態に戻していく予定です。
2009/8/24 理子、本日喉頭気管分離の手術を受け成功しました。 旧気管切開部分の癒着が激しかったとのことで5時間近い手術になりましたが、よくがんばりました。 慈恵大学の外科スタッフにも感謝するばかりです。早速ICUで覚醒した理子、とても穏やかな表情で、居並ぶモニターには 素晴らしい諸数値が微動だにしません。 7歳の誕生日(27日)には小児病棟に帰れると思います。
2009/8/9 理子、喉頭気管分離の手術を今月24日に受けます。 術前検査も終わり、現在体調を整えつつ、静かに入院を待っています。 7歳の誕生日(今月27日)は病院で迎えることになります。 応援メッセージは掲示板にて随時受付中です。
2009/7/19 理子と同じ病気の吾子ちゃんが、地元紙佐賀新聞で大きく取り上げられました。ぜひこちらからご覧になってください。
2009/7/5 理子、梅雨空に負けず、調子の良い日はスクーリングで学校に行ったり、お休みの日はお散歩したりしています。呼吸器装着で夜眠れるようになったのか、日中起きている時間が増えました。
2009/6/14 理子用の人工呼吸器の使い方にだいぶ慣れてきました。使う時間帯、送る空気の酸素濃度や加湿具合など、ずいぶんと試行錯誤しました。8月末オペまで好調を維持してやらねば...。
2009/6/7 理子、今月に入ってから風邪気味であまり調子良くありません。人工呼吸器を付けている時間が増えています。6/6(土)に久々に外出。学校に行って運動会に参加しました。
2009/5/24 理子、人工呼吸器の調整を終え、23日(土)に退院しました。ゼコゼコの抜本的な改善を期して、喉頭気管分離手術を受けることを決意。家族側の都合で8月末にしました。体調を整えて臨みます。
2009/5/17 理子、夜中に痰や唾液を詰まらせる場面が多く、頻繁な吸引で本人も親もお疲れ気味です。 そんなときのSpO2低下幅も以前より大きくなっており少々心配です。 そこで人工呼吸器の導入と調整、喉頭気管分離手術の適用可否検査のため、5/18から久々に慈恵医大病院の小児病棟に入院することにしました。
2009/5/4 理子は週3回の学校の訪問授業をきちんと受けています。リハビリ中心で、体も柔らかくなって好調です。先月末に左足首を骨折してしまいましたが、がっちり固定して日常生活は普通に送っています。
2009/4/8 理子が特別支援学校に入学しました。病気がわかったときは、学校は無理と覚悟していたので、感無量です。重症児なので訪問部になりましたが、体調が良ければ週1回位登校して、お友達と教室で学びたいと思っています。
2009/3/10 共同通信社のウェブコンテンツ「医療新世紀」企画連載のコーナーで、小児の在宅医療の最前線を紹介するため理子のかかりつけ医であるあおぞら診療所が取り上げられています。ぜひ読んでみてください。
2009/2/15 暦の上では春になり、実際とても暖かい日もありますが、まだまだ感染症の心配があるので、理子は極力家に引きこもる状態です。体調はまずまずですが、ぜったい出席したい来月の通園卒園式までは慎重に行きたいです。
2009/2/1 理子、風邪から喘息になってしまい、呼吸状態が非常に悪くなりましたが、10日あまり在宅で懸命にケアした結果、回復して元の調子に戻りました。この間毎日往診と看護に入って入院並の治療をしてくれた、あおぞら診療所さんに感謝します。
2009/1/18 3学期、優斗は元気に学校に通い、理子も週1回ペースながら通園部に通っています。今年からこども発達センターの訪問療育の制度がスタートし、先生が自宅に来てくれるようにもなりました。
2009/1/1 あけましておめでとうございます。年末年始ほとんど出かけず地味な暮らしの水沢家ですが、一家四人揃って新年を迎えられることが無上の喜びです。この冬を乗り切ればいよいよ理子が一年生になります。今年も一日一日を大切に過ごして行きたいと思います。

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