水沢家近況


2007/12/24 理子がおうちでクリスマスを迎えました。ケーキを3サジ美味しそうになめました。 寒いので表にはなかなか出られませんが、体調はまずまずです。このまま無事に冬を越すぞ〜。
2007/12/18 優斗が12日に2年ぶりに風邪で高熱を出しましたが、すぐ治って学校は一日休んだだけですみました。 理子にもうつらず一安心です。この調子で行けば、今年は家でクリスマスとお正月を迎えられそうです。
2007/11/25 HPの壁紙だけは早くもクリスマスにしてしまいました。いよいよ12月ですが、理子のお世話に忙しく、大掃除やら年賀状やらきちんと準備できるのか?やや心配な水沢家であります。
2007/11/11 ここしばらく体調が良かった理子でしたが、10日の夜にひどいゼコゼコになり、パパ徹夜状態...(T_T)。明け方から熱もだして、これはまずいか?と思わせましたが、薬が効いて午後からは小康状態に。まずはよかったです。いよいよ冬を迎えて臨戦状態の水沢家です。
2007/10/21 運動会などの学校行事も一服して、そろそろ水沢家は理子の感染症感染のリスクを避ける冬篭りモードに入ります。まずは一家揃ってのインフルエンザ予防接種の予約をせねば。
2007/9/30 当HPへのアクセス数が50000を突破しました。開設から10000に行くまで4年半かかりましたが、最近は月平均1500のアクセスがあります。定期的にご覧いただいている方に御礼申し上げます。 一方アクセスの20%近くは新規のお客様と言う状況なのですが、それでも連絡をいただいている国内のニーマンピック病患者は3家族4人だけという状況です。まさに超稀少難病です。
2007/9/16 二学期。優斗は毎日元気に登校し、水泳など習い事もがんばってます。理子も週一ペースながら通園に通い、訪問看護やPTの訪問も連日です。毎日が慌しく過ぎていく水沢家です。
2007/8/26 8/27は理子満5歳の誕生日です。この一年の間に、食べられなくなり、体もまったく動かせなくなってしまったものの、家族とともに力強く生きています。掲示板に皆様からのメッセージをお待ちしています。
2007/8/14 首都圏では厳しい暑さが続いています。理子は日中の外出がほとんどできず、冷房した家の中で過ごしています。日が沈んでから、ちょっとしたお買いものだけ楽しんでいます。
2007/8/1 掲示板を一新しました。こんどのは書き直しもできるし、自分の投稿をあとから削除できたりと、使いやすいです。アイコンや絵文字が使え、画像も投稿できます。お気軽に投稿ください!今月27日は理子の5歳お誕生日ですので、メッセージなどいただければうれしいです。
2007/7/29 暑くなって夏バテなのか、理子の栄養注入が今ひとつです。消化不良気味で量を抑えざるを得ない状況で、カロリー不足です。去年の夏のように痩せてきており、ちょっと心配です。
2007/7/22 優斗夏休みに突入!久々に理子が入院していないお休みです。家族揃っての遠出はできない状況ですが、ひとりであちこちにお泊りに行くと張り切っている優斗です。
2007/6/24 理子が退院して我が家に戻ってきました。ゼコゼコはだいぶよくなりましたが、酸素が外れるまでには至りませんでした。体温調節がすっかり苦手になったので、こんどはしばらく暑さとの戦いになりそうです。エアコン一台増設しました。
2007/6/17 理子は順調に回復中です。栄養は胃ろうからになり,経鼻のチューブはなくなりました。摂る量も入院前の通常のペースに戻りました。こんどの週末には退院できる見込みです。
2007/6/3 理子は術後の経過も順調で、経管でですが、食事も再開しています。 注入中のむせ込みはほとんどなくなりました。手術の効果が出ているように思います。胃ろうに慣れるまで、あと二週間ちょっと入院が続くと思われます。
2007/5/30 理子は29日に胃ろう形成&胃食道逆流症対策の手術を受けました。経過は順調で、同日夕方早くも人工呼吸器が外れました。ICUには一泊だけで、早々に小児病棟へ帰還の予定です。腹腔鏡手術の負担の小ささには目を見張ります。見事成功させてくれた小児外科のスタッフに感謝します。
2007/5/26 理子、24日より入院中です。29日に胃ろうのオペを受ける予定で、胃食道逆流症に対するNissen噴門形成術も行います。理子にとっては大手術...。龍くん、決め台詞を理子に貸してください。「理子、がんばるです!」
2007/5/13 諸般の事情により、理子のオペは月末に行われることになりました。しばらく時間があるので、本日一旦退院してきました。
2007/5/5 連休明けの7日から理子が入院します。胃ろうオペへ向け、三度目のチャレンジです。 今回もゼコゼコしていますので、またウイルスチェックに引っかかって中止にならないかドキドキです。今回はお兄ちゃんの学校があるので、夜間付き添い無しでの入院にします。頑張れ理子。
2007/5/1 陽気が良くなってきましたが、理子はあいかわらずゼコゼコしていて呼吸状態がよくありません。SATが低めで、連休も出かけず、ひたすら肺ケアと吸引の日々です。
2007/4/9 優斗が小学校に入学しました。毎日元気に通うと張り切っています。理子の通園部も新学期ですが、もっと体調が良くなってから復帰したいと思います。
2007/3/31 理子は3/30に退院しました。今回胃ろう手術を目的に入院したのですが、マイコプラズマ肺炎に感染していることがわかり、これを治療して一旦退院となった次第です。オペは再度延期でもう一ヶ月以上先になりました。
2007/3/18 優斗が幼稚園を卒園しました。4月からいよいよ一年生です。理子は次週20日から、また入院します。胃ろう手術になると思われます。
2007/3/3 先週末パパがインフルエンザA型に感染。理子にうつるかと冷や冷やしましたが、無事に乗り切り、理子はまずまず落ち着いた暮らしをしています。
2007/2/18 理子は腕にすら力が入らなくなり、全身がダランとなり、ほとんど動くことなく、寝たり起きたりする暮らしです。なるべく色々なものが見えるよう、座る場所、寝る場所をまめに変えてあげたり、酸素ボンベを持って近所をお散歩させたりしています。がんばれ理子ちゃん!
2007/1/27 このところ寒さも厳しくなく、養生を続ける理子にはありがたいです。退院後の調子はまずまずで、緊張気味の痙攣も出なくなりました。ゼコゼコは相変わらずで夜中でも吸引が必須です。親も体力勝負です。
2007/1/13 理子が退院できました。まだ万全の状態とは行きませんが、家でゆっくり養生させます。入院中優斗の面倒をみていただいた、幼稚園のお友達のご家族やご近所さんに感謝申し上げます。
2007/1/8 理子の具合はだいぶよくなってきましたが、まだRSウイルス感染が陰性になっていないので、病院の個室収容と親の24時間付き添いが続いてます。いよいよ明日から優斗の3学期が始まるので、早く退院になってほしいものです。
2007/1/1 あけましておめでとうございます。理子入院中につき、一家揃わないのお正月を迎えている水沢家です。理子は肺炎の治療に集中しています。現状ではリスクが高いので胃ろうの手術は仕切り直しになりました。今年も水沢家を応援よろしくお願いします。

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