水沢家近況


2005/12/3 毎回の食事で理子用のメニューを工夫しています。好みのうるさい優斗用も大人用と少しずつ変えています。ママは食事の支度と子供たちの送り迎え(幼稚園、スイミング、PT、グループ療育...)で毎日大忙し!
2005/10/09 理子はNPC発症から半年。手足の力が衰え、家でもごろごろ寝て過ごすことが多くなりました。2歳の頃はスプーン&フォークの名人でしたが、今は震える手で手づかみです。グループ療育やPT(理学療法)のため、市のこども発達センターに通い始めました。
2005/08/16 7/27-30に家族旅行で沖縄へ行ってきました。天気にも恵まれ、子供たちは(親も)大喜びでした。旅行記のページを作成しました。
2005/07/25 水沢家ホームページは8/6で開設5周年になります。そこでこのたび、ちょっと手を入れてデザインを一新しました。掲示板も開設しましたので、ご感想などお気軽に書き込みください。ニーマンピック病C型関連の情報もお待ちしています。
2005/6/11 理子の成長遅れが目立つようになり、今年3月から検査をしてきましたが、先天性脂質代謝異常症のひとつ、ニーマンピック病C型であることが確定しました。きわめて稀な病気であり、今のところは根治療法がありません。病気の症状である退行が始まっていて、一人歩きはできなくなりました。話せる言葉も少ないです。
水沢家は協力一致し、断固たる決意をもって、この難病に立ち向かっていく所存です。本ホームページご訪問客の皆様方も、どうか応援してください。
病気の詳細は,メルクマニュアル家庭版をご参照ください。
2005/3/19 今年の花粉飛散量は半端じゃありません。優斗までも花粉症になり、外出時一家揃ってマスクをしていて、かなり怪しい集団です...。
2005/3/6 3/1〜2に優斗とパパで尾道小旅行をしました。特集ページはこちらです。
2005/2/6 気がついたら、本サイトへのアクセス数が10000を超えていました。たくさんのご来訪、誠にありがとうございます。
2005/1/8 優斗は口が達者になり、一日中ぺらぺらしゃべっています。一方で理子は「うん」と「いやや」ですべてのコミュニケーションを済ませています。

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