リンク集

 ニーマンピック病関連

NPC患者家族の会
ニーマン・ピック病C型患者家族の会
ニーマン・ピック病C型患者家族の会は患者や家族が病気の事や日常生活について情報交換する事を目的とした組織です。 2009年9月に発足しました。会の公式ホームページでは対外的な新着情報のリリースを行っています。Pick C Houseを発展的に継承した、病気についてのわかりやすい解説、顧問医師のお話もあります。
鳥取大学N教授website 鳥取大学N教授Website
日本におけるNPC研究第一人者鳥取大学医学部の二宮教授のホームページ。2005年12月開設。「Research 研究のページ」にNPCに関する情報がまとめられています。研究者向けであり、遺伝や代謝の基礎知識がないと読みこなせませんが、この疾患を最も正確かつ多面的に解説しているページで患者関係者も注目です。
National Niemann-Pick Disease Foundation National Niemann-Pick Disease Foundation
米国のニーマンピック病財団のホームページ。病気についての説明、研究動向の情報が豊富。
ここのメーリングリストに参加して、米英の患者家族と情報交換しています。
Ara Parseghian Medical Research Foundation Ara Parseghian Medical Research Foundation
ニーマンピック病C型治療法の研究プロジェクトに資金提供する米国の非営利団体。
NINDS Niemann-Pick Disease Information Page
National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)のニーマンピック病に関する情報ページ

Addi & Cassi Hempel
米国ネバダ州の双子AddiちゃんとCassiちゃん、二人とも2007年6月にNP-Cの確定診断がつきました。おそらく世界で唯一のNP-C双生児でしょう。家族の状況から治療の研究動向までまとめたこのwebサイトは、患者が作っているホームページとしても世界最強レベルです。

旬と。 旬と。
NEW!理子のNPC闘病友達で最年少の男の子旬くんの日常生活を綴るブログ。発症の浅いうちに診断が付いた貴重な子。悪化させないよう、世界の英知を集めてほしいと願ってます。

 ライソゾーム病関連

ライソゾーム病に関する調査研究班 厚生労働省難治性疾患克服事業 ライソゾーム病(ファブリー病を含む)に関する調査研究班
ライソゾーム病の専門診療施設の紹介、患者向けのQ&A集があります。
Metazyme 先天性代謝異常症 患者・家族のネットワーク
高橋洋さんのホームページが強力に復活。先天性代謝異常症、主にライソゾーム病の患者、家族が作る交流・情報ネットワークで、会員制の掲示板などもあります。

Fabry NEXT(ファブリーネクスト)
ファブリー病についての情報交換と、交流を目的としたサイトです。患者さん・ご家族・医療関係者等、ファブリー病に関係する方・関心のある方ならどなたでも参加できます。

 難病関連

難病情報センター 難病情報センター
(財)難病医学研究財団が運営するサイト。現在121の特定疾患に関する医学情報、医療機関、相談機関についての情報が整理されています。
難病のこども支援全国ネットワーク 難病のこども支援全国ネットワーク
病気や障害のある子の家族を対象とした相談事業などを行っています。
天使のWEB検索 天使のWEB検索
障害を持った方を取り扱っているサイトの検索エンジンです。
特定疾患・難病のお友達探しサイト 特定疾患・難病のお友達探しサイト
患者さんとそのご家族による個人サイト、コミュニティサイト、関連団体サイトを掲載している特定疾患ポータルサイト。

 お世話になっている病院

東京慈恵会医科大学附属病院
理子に確定診断を付けてくれた病院。以来定期的に小児科外来に通ってます。胃ろう造成、気管切開などの手術、入院を要する治療はすべてここで受けていて、小児病棟の常客(笑)です。東京慈恵会医科大学小児科講座のHPはこちらです。
あおぞら診療所
往診、訪問看護専門のクリニック。松戸市を中心に、寝たきりで通院困難なお年寄りや小児など約400人の患者さんを診ています。
理念と沿革のページは一読の価値あり。

 病気やハンデに負けずにがんばるお友達とご家族

GaucherHouse Gaucher House
ゴーシェ病(ライソゾーム病)のお子さんBeたん、Shi-マンを持つ、非常にパワフルなめがぽんさんが開設しているサイトなり。
TSD Heartful Door TSD Heartful Door
Tay-Sachs病(ライソゾーム病)のみーたん、しゅんくんを育てるママのサイト。難病のお子さんを二人同時にケアしながら、これだけのWeb siteを作っているみやさんには脱帽するしかありません。
創造の太い木 創造の太い木
クラッベ病(ライソゾーム病)の創太くんのご両親が開設しているサイト。非常にまめに日記が更新されています。

WHO'S ふう? WHO'S ふう?
異染性白質ジストロフィー(MLD;ライソゾーム病)の中学生F子さんをケアするフーカーさんの、日常を軽快に綴るブログ。
リナのブログ リナのブログ
3人の子育てを楽しく綴るママのブログ。真ん中の子のリナちゃんは異染性白質ジストロフィー(MLD;ライソゾーム病)と闘っています。がんばれ!

 育児日記・パーソナル

しょえパパ・しょえママ奮闘記 しょえパパ・しょえママ奮闘記
マイホームの新築、長男しょえの脳腫瘍闘病と旅立ち、えいきゅん・ひろたんの子育てに奮闘するしょえパパ・しょえママの記録
おねえちゃんのページ LAで活躍する大学の同級生“おねえちゃん”のホームページ。 エッセーや旅行記、街の写真集、映画評など。
ナースのタマゴ部屋 ☆Use sign language☆
若手ナースのmikiさんが、毎日のことや出会った素敵な人たちのことを綴っているブログ♪

 写真作品集

Wild Life Wild Life
写真家園原徹氏のWeb site。主たる撮影地はアラスカ。 辺境に地に何カ月もキャンプしながら撮影すするそうで、捕える原風景や野生動物の写真は息をのむ迫力です。
Photographs on Everyday life Photographs on Everyday life
高校の同級生、Minoさんの写真集。 日常の光景を独自の視点で丹念に捉えています。

水沢家のホームページはリンクフリーです。難病のお友達のリンク集などに加えてもらえるとうれしいです。

 リンク用バナーです。


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